- Vill du berätta lite om dig och projektet?
Jag är forskare (professor) och studerar hur vi kan stödja familjer med svår sjukdom där barn finns inblandade, antingen sjuka barn (och deras syskon) eller barn till sjuka föräldrar. Jag arbetar på Marie Cederschiöld högskola och Astrid Lindgrens barnsjukhus. Nästa år är det 20 år sedan jag började forska och det känns fantastiskt att få möjlighet att ägna sitt yrkesliv åt detta. All min forskning berör just barnfamiljer, vissa projekt handlar om att utvärdera stöd när barnet eller föräldern är sjukt och vissa delar handlar om sorg. Jag är engagerad i olika forskningsprojekt men leder just nu ett stort forskningsprogram med flera projekt (se: https://www.mchs.se/forskning/forskningsprogram/fti---the-family-talk-intervention.html) Det forskningsprogrammet inkluderar en stödintervention med målet att underlätta kommunikationen inom familjen om det som är svårt att prata om (t.ex. prognos), stödja föräldraskapet och synliggöra barnens behov (sjuka som friska). Vi implementerar denna stödmetod inom en rad vårdkontexter; på barnsjukhus, barnhospice och inom cancervården och palliativ vård för vuxna som har barn eller ungdomar hemmavid. Målet är att utveckla evidensbaserade stödmetoder till dessa familjer då det finns få sådana. Det som är bra med denna stödmetod är att den involverar alla i familjen. På så sätt stärks familjesammanhållningen och allas röster blir hörda. Familjen får större förståelse för varandras känslor och reaktioner.
- Svårt sjuka barn måste ha väldigt många svåra känslor inom sig, och kanske även många frågor. Hur möter man bäst ett barn som befinner sig i en svår situation?
Med nyfikenhet och intresse! Viktigt att tänka på är att inte gå in med föreställningen om att sjuka barn har just svåra känslor inom sig och många frågor- det behöver inte vara så. I sjukvården är det ju det sjuka barnet som är i centrum, vilket gör att hen många gånger får den uppmärksamhet och den vård som hen behöver. Det finns flera sätt att kommunicera med barn (sjuka som friska närstående barn), t.ex. genom bildstöd och att rita och berätta. För att få barn att prata kan man ju också göra något samtidigt som man pratar, gå en promenad, åka bil eller om barnet är yngre ge hen lite ”prat-lera” eller pyssel, papper och penna. Viktigt att prata med barn på hennes/hans sätt, använda de ord som hen använder och försöka se världen med hens ögon. Man behöver också pendla mellan att prata om vanliga saker och att prata om lite svårare saker. Det går inte att bara fokusera på det som är jobbigt. Att prata om det som fungerar väl för barnet kan exempelvis stärka henne/honom så att hen orkar ta upp det som är svårt. Samtidigt ska man inte backa för att ta upp svåra ämnen. Forskning visar att barn oftast är initiativtagare till att prata om det som är svårt. Då måste vi vuxna fånga upp det och fråga vidare. Barn ska inte behöva behålla svåra saker inom sig (som t.ex. tankar på döden), varken sjuka eller friska. Vuxna behöver vara lyhörda. Det gäller alla vuxna, de som arbetar inom sjukvården och vuxna kring familjen, grannar, lärare, fritidsledare, etc. Viktigt att tänka på som vuxen är att vi inte behöver sitta inne med svar på alla frågor som barn har. Vi kan säga att vi inte vet (t.ex. vad som händer efter döden om det är det som barnet funderar på) och istället bolla tillbaka frågan till barnet- vad tror hen händer efter döden. På så sätt får barnet tillfälle att berätta vad hen har i tankarna. Var nyfiken och ställ följdfrågor. Det blir oerhört smärtsamt för barn att behöva hålla inne med sina tankar av hänsyn till vuxenvärlden, för att de inte tror vi vuxna orkar höra. Vi ska signalera att vi orkar höra och att vi är intresserade.
- Vad hoppas ni blir utfallet av projektet?
Vi önskar hitta en stödmetod/stödprogram som hjälper alla familjemedlemmar att kunna prata om det som är svårt, som t.ex. prognos och konflikter inom familjen, men även stödja föräldraskapet och synliggöra barnens behov (sjuka barn samt syskon). Det är utmanande att vara förälder till ett barn som är svårt sjukt eller vara svårt sjukt själv och ha yngre barn. Att synliggöra barnens behov är mkt viktigt för alla parter. Ibland glöms friska barn bort vilket kan orsaka psykisk ohälsa på sikt. Vi hoppas att vår forskning om detta stödprogram kan bli en metod som kliniker kan använda i deras dagliga arbete.
- Slutligen, om man har ett sjukt barn i sin närhet, vad skulle du ge som råd?
Att se till hela familjens behov. Det sjuka barnet finns alltid i ett sammanhang och därför är det viktigt att beakta just sammanhanget för att stödja barnet. För det sjuka barnet kan det vara jobbigt att ha föräldrar och syskon som ofta är ledsna och tyngda av ansvar. Var öppen och nyfiken och ta eget initiativ till att stödja hela familjen. Det kan vara att vara tillsammans med det sjuka barnet en dag så att föräldrar och syskon kan göra något annat, det kan också vara att laga mat, skjutsa friska syskon på fritidsaktiviteter eller att hjälpa till med något som familjen har behov av. Genom att vara öppen och lyhörd för både barns och föräldrars behov av stöd, samt fånga upp de initiativ barn själva tar till att prata kommer du att bidra. Stanna kvar och lyssna och finns tillhands. Familjen kommer inte be om stöd, du behöver ta eget initiativ till att finnas där, det gäller både barn och vuxna.
